Då livet borde vara som bäst fick Jessica Parkinsons sjukdom – i nyutkommen bok delar hon sin erfarenhet
Att sova dåligt varenda natt. Att ligga vaken då alla andra sover. Att inte ha energi för barnbarnen. Det är det tyngsta för Kimitoöbon Jessica Röblom, som för drygt tre och ett halvt år sedan fick diagnosen Parkinsons sjukdom.
– Nu borde livet vara som bäst. Jag är i femtioårsåldern, barnen har flyttat ut och jag har fått barnbarn. Jag ville bli världens bästa fammo. Allting borde vara perfekt, men så kommer det här.
För att hantera sin sjukdom har det hela vägen varit viktigt för Jessica att både prata och skriva om den. Förutom det starka stödet från familj och vänner vistas Jessica i sin butik Secondhand Switch i Dalsbruk så mycket hon orkar.
Det är också där vi träffas för intervjun. Här säljer Jessica begagnade grejer samt smycken och annat smått.
– Det här är terapi för mig. Här sitter jag och målar kort och pratar med folk som kommer in. Hade jag suttit ensam hemma i lägenheten hade det varit motigt och deppigt.
Intäkterna för korten går till en av Jessica startad grupp för personer med neurologiska eller andra dolda sjukdomar. Den ger henne det så viktiga kamratstödet.
Arkiv/Emilia ÖrnmarkDen skriftliga terapin bestod till en början av en numera ej aktiv blogg.
Men nu är Jessica bokaktuell med ”Mitt liv nu och i framtiden med Parkinson”. Den dagbokslika berättelsen utkom i början av september i hundra exemplar.
Har haft en strykande åtgång
Tanken på en bok föddes dels då bloggen var så välläst, dels med inspiration av en intervjubok om samma tema. Bokprojektet fick sin början strax efter julen 2022 och var klar redan under vårvintern året därpå.
– Tjugo böcker sålde jag genast och nu har jag bara tjugo kvar – det är helt över förväntan, säger Jessica.
Hon är glad över responsen: läsare har beskrivit att de rörts till tårar. Många har tackat Jessica för att hon delar med sig och nu väntar läsarna på en fortsättning.
Så här skriver Jessica på baksidan av boken:
”Det händer något i kroppen och jag känner att något är fel. Små förändringar som smyger sig på. Jag söker efter svar och lider av trötthet, orkeslöshet, stelhet, motoriska svårigheter med finmotorik och grovmotorik. Mitt i livet då allt borde vara som bäst kommer diagnosen.”
Denna personliga berättelse riktar Jessica till alla som kan ha ett intresse av sjukdomen. Den beskriver tiden före diagnosen, känslan då diagnosen kommer och livet efter och med den.
En faktadel om sjukdomen ingår också, liksom resan genom olika mediciner och behandlingar, läkarbesök, samtal med arbetsplatsen och vardagen med familjen.
Hon omnämner sin oinbjudna livskamrat ”Mr Parkinson” – som på ett ställe i boken sägs styra hennes liv och göra det till ett helvete.
Kämpigt år innan diagnosen
Året innan diagnosen var för Jessica en jobbig tid av sjukledighet från dagisjobbet, orkeslöshet och sömnlöshet. I boken berättar hon om allt kortare hundpromenader, som alltid följdes av en lång vilopaus på soffan och om hur irriterande det är att vara så långsam med att packa ihop sina varor i mataffären.
– Barnen började fundera och fråga varför min hand skakar då jag häller upp mjölk åt dem och varför jag går konstigt, säger Jessica.
Själv funderade hon över varför den ena handen hänger då hon promenerar och varför det krävs två händer för att borsta tänderna.
Vad är parkinsons?
Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom.
Något botemedel eller sätt att förebygga sjukdomen finns inte, men symptomen kan lindras.
Bland symptomen kan listas darrningar samt allt långsammare och stelare rörelser.
Sjukdomen gör att de celler som tillverkar hjärnans signalsubstans dopamin förstörs.
Källa: Duodecim, 1177.se
Till en början kunde varken Jessica själv eller folk i hennes närhet tro att det handlade om parkinson. Folks reaktioner var enligt boken i stil med ”du är ju så ung och du är kvinna, det är väl bara gamla gubbar som har parkinson”.
Diagnosen gav en viss lättnad och Jessica säger att hon delvis har accepterat den, även om hon går igenom perioder av ifrågasättande.
– Jag vill ju ha tillbaka mitt gamla jag, jag vill orka, jag vill vara med barnbarnen.
Emilia ÖrnmarkSjukledig med ny diagnos
Sedan maj månad har Jessica varit sjukledig – diagnosen osteoporos är en nykomling för henne. Med hjälp av kryckor tar hos sig fram, då flera frakturer i ryggen inte vill läka.
Osteoporosen har orsakats av en cortisonkur som ordinerades för en inflammerad sköldkörtel.
– För parkinson är motion det bästa. ”Liike on lääke” har jag fått höra. Men det går inte ihop med osteoporos. Det betyder att min parkinson blir sämre.
Därför är Jessica glad att hon hittat neurogymnastiken vid en privat fysioterapimottagning på Kimitoön. Den hjälper henne och hon förevisar hur man sittande kan träna förvånansvärt många av kroppens muskler.
Just nu går Jessica i en väntan på eventuell sjukpension från dagisjobbet.
– Kanske jag kunde bli dagisfammo? tänker hon hoppfullt.
Se till att få hjälp!
Innan vi avslutar intervjun vill Jessica gärna dela med sig av några råd till allmänheten:
– Känner du att någonting är fel med din kropp – se till att få hjälp! Kämpa, fråga, begär och ge inte upp.
Sileo och Secondhand Switch i Dalsbruk är bästa vänner – ”Det här är som en hobby för mig” säger ny företagare
Kommentarer
Alla som kommenterar ÅU:s webbartiklar förväntas göra det sakligt och under sitt eget namn. Vi godkänner inga länkar till externa webbplatser i kommentarerna. Kommentarerna modereras. Fyll i både ditt för- och efternamn, tack.